Ron Hobden, 35 yaşında, hayatının zirvesindeydi.
Maraton koşuyor, arkadaşlarıyla futbol oynuyor ve güzel bir aile hayatını kariyeriyle dengeleyerek yaşıyordu.
Ancak, Motor Nöron Hastalığı (MND) teşhisi konulmasıyla hayatı altüst oldu.
RON ve Sharon, her günü dolu dolu yaşamaya çalışırken, MND vakalarına dair bilgileri derlemek için ulusal bir veri tabanı oluşturulması için de mücadele ediyor. (A Current Affair)
41 yaşındaki Sharon Kirkwood da benzer bir durumla karşı karşıya. İki çocuğa ve sevecen bir eşe sahip olan Sharon, netbol sahasında koşmayı çok seviyor.
“Ailem üzerindeki etkisi yıkıcı, özellikle eşim, oğullarım ve ailem için,” diyor Sharon. “Hayatım sadece benim için değil, onların da hayatını mahvetti.”
Şimdi ikili, her günü değerli kılmaya çalışmanın yanı sıra, MND ile ilgili verilerin toplanacağı ulusal bir veri tabanı için de lobi faaliyetleri yürütüyor.
Sharon, “Eğer bu veri tabanı daha önce mevcut olsaydı, ilk altı ay çok daha kolay bir şekilde geçebilirdi,” diyor.
Ron, “Şu anda MND bir ölüm cezası, ama bunun böyle olmak zorunda olmadığını düşünüyorum,” diyor. “Ulusal bir kayıt düzeninin sağladığı verilerin ne kadar yararlı olabileceğini düşünüyorum.”
Tam hikayeyi yukarıdaki video oynatıcısında izleyebilirsiniz.
