Stiff person sendromu, pek çok insanın bilmediği nadir ve yıkıcı bir hastalıktır.
Ünlü şarkıcı Celine Dion, yıllarca bu hastalıkla mücadele etti ve Perth’li bilim insanı Stephanie Moore, 2022 yılında konuşma ve yürüme yetisini kaybettikten sonra aylarca hastanede kaldı.
Stephanie Moore, 2022 yılında stiff person sendromu tanısı aldı; bu yıl Celine Dion ile aynı tanıyı aldı. A Current Affair
Moore, “Taburcu olduğumda gülümseyemiyordum, sesim kısıldı. Hastanede sesli mesajımı dinleyerek yeniden konuşabilmeyi umuyordum,” dedi.
Stiff person sendromu, ciddi kas sertliği, katılık ve ağrılı spazmlara neden olan ilerleyici bir nörolojik hastalıktır.
Moore, hastaların her birinin durumunun farklı olduğunu vurguladı.
“Herkes farklı etkileniyor. Benim durumum, sol tarafımda sanki inme geçirmişim gibi,” açıklamasında bulundu.
Hastalığının hayatını durdurmasına izin vermeyen Moore, farkındalık oluşturma misyonuna odaklandı.
Bu amaçla hastalara destek veren bir grup kuran Moore, şimdi de Bunbury Kadınlar Triatlonu’na katılmayı planlıyor.
Yüzme antrenmanlarının zorlayıcı olduğunu kabul eden Moore, “Başlangıçta fizik tedavi ve hidroterapiye başladığımda yüzme bilmiyordum,” dedi.
Stephanie, yürümeyi, konuşmayı ve yüzmeyi yeniden öğrenmek zorunda kaldı. A Current Affair
“Her şeyi en temel yapı taşlarına ayırmak zorunda kaldık. Artık yüzme yardımlarından kurtulabildim,” dedi.
Moore, hikayesini paylaşarak sadece ilham vermeyi değil, daha iyi tedavi yöntemleri için mücadele etmeyi de amaçlıyor.
“Buna CAR-T tedavisi deniyor. Şu anda ABD’deki Mayo Kliniği’nde tedaviler var,” diye belirtti.
“Bu tedavinin güney yarım kürede de olmasını isteriz.”
