Kylie, her ayakta durduğunda bacaklarının eridiğini hissediyor.
Avustralya’da yaklaşık 100 kişi, ayakta durmayı imkansız hale getiren nadir ve ilerleyici bir nörolojik bozuklukla mücadele ediyor. Bu hastalığın bir tedavisi yok ve yardım alabilecekleri herhangi bir vakıf ya da kuruluş da bulunmuyor.
OT adı verilen sendromdan muzdarip olanlar, ayakta durmanın bir kabus olduğu bu hastalık için acil araştırma talep ediyor. A Current Affair
Kylie Humphreys, “Başım ayaklarımla iletişim kurmuyor gibiydi… Bunu hissedebiliyordum ama kimse göremiyordu” dedi.
44 yaşındaki Humphreys, ortostatik tremor (OT) adı verilen bir hastalıktan muzdarip. Bu durum, hastaların uzun süre ayakta durma yetisini kaybetmesine ve bacaklarında şiddetli titremeler yaşamasına neden oluyor.
“Sanki bir denge tahtasının üstündeyim.”
Humphreys, hareketsiz durduğunda düşme hissi yaşıyor ve genellikle bir yere yaslanmak ya da oturmak için çaresizce bir şeyler arıyor.
Tedavi edilemeyen ve yardım kuruluşu bulunmayan görünmez hastalık. A Current Affair
Royal Melbourne Hastanesi’nden Doç. Dr. Andrew Evans, OT’yi steteskopla teşhis ediyor.
“Kişi ayakta dururken steteskopu uyluklarına koyuyoruz ve bu klasik, neredeyse helikopter titremesi gibi bir sesi duyabiliyoruz” dedi Evans.
Humphreys, hastalığın erken aşamalarında olmasına rağmen, bu duruma dikkat çekmek için 14 kilometre yürüdü. “Bize yardım edecek hiçbir kuruluşun olmaması beni çok şaşırttı” dedi.
Teşhisinden bu yana dört yıl içerisinde, ata binmenin kendisine huzur verdiğini keşfetti. “Ata bindiğimde hiçbir titreme olmuyor” dedi. Humphreys, farkındalık artırma çabalarının diğer hastalara da yardımcı olmasını umuyor.
“Bir fark yaratmak istiyorum. Duyurmak ve araştırma yapılmasını sağlamak istiyorum.”
Üstteki video oynatıcıda tam hikayeyi izleyin.
