Küçük Sasha, ismi bile olmayan son derece nadir bir hastalığa sahip.
Küçük yaşta, neşeli ve enerjik bir kız olan Sasha, gökkuşaklarını, prensesleri ve scooter sürmeyi çok seviyordu.
Küçük Sasha, ismi bile olmayan son derece nadir bir hastalığa sahip. A Current Affair
Ancak dört yaşına geldiğinde her şey değişti.
Sasha’nın DNA’sındaki bir hata, 4 milyar harften sadece birinin yanlış olması nedeniyle, kazandığı tüm başarıları kaybetmesine neden oldu.
Kısa süre içinde, dört yaşındaki konuşkan çocuk, kelime dağarcığını kaybetti, bebek bezine bağımlı hale geldi ve temel ihtiyaçları için tamamen ailesine muhtaç oldu.
Doktorlar, Nadine ve David’a tedavi ya da çare olmadığını bildirdi.
Kızlarının yok olup gitmesine göz yummak istemeyen çift, harekete geçmeye karar verdi.
Topluluk etkinlikleri ve bağışlarla, başlangıçta 250.000 dolar topladılar. Bu fon, dünyaca ünlü bilim insanlarından oluşan bir ekip kurmak için kullanıldı.
Doktorlar, Nadine ve David’a tedavi ya da çare olmadığını bildirdi. Çift, harekete geçmeye karar verdi. A Current Affair
Eğer başarılı olurlarsa, tedavi Sasha’ya bir iyileşme şansı sunacak ve bu genetik teknoloji diğer çocukların nadir genetik hastalıklarını tedavi etmek için de kullanılabilecek.
David, “Sasha’nın sadece beş kelimeye ihtiyacı var,” dedi. “Açım, susadım, sıcak, canım acıyor… sadece birkaç kelime hayatını tamamen değiştirebilir.”
Lipworth ailesi, denemeyi finanse etmek için son destekleri sağlamaya kararlı.
Nadine, “Her ebeveynin bizim yaptığımızı yapacağını umuyorum,” dedi.
“Çünkü çocuğunuzun böyle yok olduğunu görmek… bizi sevgi yönlendiriyor.”
Aileye destek olmak için savingsasha.org adresini ziyaret edebilirsiniz.
